O estudo inclui 81 participantes. Sobre o grau de parentesco, são mães de pessoas com AS 80,2 % dos participantes, 12,4 % são pais e irmãs, 2,5 % são avós e 4,9 % são tios ou primos. Dos respondentes, 23,5 % têm entre 41 a 45 anos, 19,8 % entre 36 a 40 anos, 16 % entre 31 a 35 anos, 14,8 % entre 46 a 50 anos, 7,4 % entre 26 a 30 anos, 6,2 % entre 61 a 65 anos, 3,7 % entre 51 a 55 anos, 2,5 % entre 56 a 60 anos e 6,2 % entre 20 a 25 anos. Com relação à origem, a predominância é para o estado de São Paulo, seguido de Minas Gerais e Rio de Janeiro com mais de 50 % das respostas. Constata-se que 16 Estados da federação foram contemplados neste estudo (Figura1).

Fonte: Elaboração própria com dados da pesquisa Autismo severo

Quanto à renda familiar, 58,8 % recebem entre 1 a 5 salários mínimos com referência nominal de R$ 954,00 mensais referentes a maio de 2018. Compartilham dessa única fonte de renda com outros familiares entre 1 a 3 salários, 87,6 % dos participantes (Tabela 2).

Quanto à escolaridade, observa-se que 13,6 % não chegaram a completar o ensino médio para apenas 5 % que cursaram nível stricto sensu (Tabela 3).

Verificou-se que 48,1 % das mães precisaram deixar sua atividade laboral para cuidarem de seus filhos, 40,7 % dividem seu tempo entre trabalho e cuidados com o filho, 11,2 % variam entre desemprego, aposentadoria e redução de jornada de trabalho. 35,8 % relatam cuidarem sozinhas dos filhos.

Acerca do gênero das pessoas com AS, 74,1 % são do sexo masculino para 25,9 % do feminino, demonstrando a predominância ao sexo masculino, conforme é descrito na literatura a respeito da incidência para o TEA.

Quando à idade, 30,9 % são crianças até 9 anos, 25,9 % estão na pré-adolescência ou na adolescência até 14 anos, 29,6 % são jovens entre 15 a 25 anos e 13,6 % são adultos acima de 26 anos. Importante enfocar que, atualmente no Brasil, encontram-se mais alternativas para atendimento médico, terapêutico e educacional para o público infantil. As políticas públicas para a educação inclusiva, têm avançado no sentido de exigir que as escolas da rede pública e privada repensem suas estratégias pedagógicas para acolherem os aprendizes com as mais distintas singularidades.^34,35

Em 2012 foi instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA, Lei nº 12.764 (Lei Berenice Piana) que trouxe atenção aos direitos das pessoas com TEA. Uma das contribuições foi a punição para escolas que recusarem a matrícula do aluno com TEA, como forma de garantir seu acesso e permanência na escola.³⁶ Em 2017 foi sancionada a Lei nº 13.438 que torna obrigatória a adoção pelo SUS de protocolo que estabeleça padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças, incluindo o TEA.³⁷

O fato replicou na exigência de os pediatras atentarem para a realização de um protocolo de diagnóstico precoce em crianças até 36 meses de idade. Todavia, as crianças com autismo também crescem e se tornam adolescentes, jovens e adultos, muitas delas, severamente comprometidas pelo quadro sintomático do TEA. Mas que políticas públicas têm, efetivamente, entrado em vigor para aqueles que deixaram de ser crianças e que se encontram em um quadro severo do autismo? Que médicos do SUS, obrigatoriamente, as atendem com qualidade no diagnóstico e prognóstico? O que o Poder Público tem oferecido para que gozem dos seus direitos expressos nas legislações? Como podem ter acesso a uma vida digna diante da falta de recursos financeiros para tratamento? Que qualidade de vida podem ter se a reclusão domiciliar acaba por ser a única alternativa em razão da falta de espaços públicos que possibilitem lazer, atividades físicas assistidas ou alguma forma mínima à inclusão social? São questões a serem consideradas dentro do perfil e demandas do adolescente, jovem, e adulto com AS em nossa sociedade.

Sobre a presença de condições clínicas associadas ao AS, 77,8 % responderam haver comorbidades. Das condições explicitadas houve predominância para epilepsia, seguida por problemas gastrointestinais e DI, indo ao encontro dos estudos presentes na literatura,²⁷ 15,9 % afirmam a presença de 2 ou mais comorbidades associadas ao AS.

Sobre despesas com o ente, verificou-se que apenas 1 dos respondentes não tem despesas mensais com medicamentos junto ao ente com AS. Ressalta-se que 21 % tem um gasto mensal superior a R$ 900,00, fato constrangedor frente às condições de renda apresentadas, uma vez que mais de 58 % relataram receber entre 1 a 5 salários por mês. 39,5 % disseram que o acompanhamento se dá apenas com profissional da rede de saúde privada (incluindo planos de saúde), 28,4 % o acompanhamento ocorre apenas via SUS, outros 28,4 % responderam que o atendimento ocorre pela rede privada e pelo SUS, e 4,9 % afirmaram que o ente com AS não recebe acompanhamento médico e/ou terapêutico em razão de dificuldades financeiras. Evidencia-se a importância indiscutível do SUS para o atendimento da pessoa com AS, pois 56,8 % buscam essa via pública de atendimento médico e/ou terapêutico frequentemente.

Acerca do acesso ao Benefício da Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) nº 8742/93³⁸ que garante 1 salário mínimo mensal à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais que comprovem não possuir fontes que provejam sua manutenção, bem como de sua própria família, 34,6 % dos respondentes afirmaram receber o benefício e 65,4 % afirmaram não ter acesso ao BPC.⁽³⁸⁾ Sublinha-se que para usufruir desse direito social, é preciso que a renda per capita do grupo familiar não ultrapasse a ¼ do salário-mínimo em vigor, ou seja, R$ 238,50. Ao benefício não se associa o pagamento do 13º salário e pensão por morte.

Lamentavelmente, muitas famílias não conseguem o acesso a este benefício pela ausência de um laudo médico ou por, simplesmente, ultrapassarem o valor estabelecido de ¼ do salário mínimo. Faz-se necessário que o Poder Público compreenda que o acompanhamento médico e/ou terapêutico, além dos gastos com medicação, é extremamente dispendioso para a família da pessoa com AS e que, significativa parte das mães, necessita abrir mão de sua atividade laboral para o cuidado intensivo dos filhos.

Segundo Buescher,³⁹ o custo do apoio a um indivíduo com TEA e DI durante sua vida foi de $ 2,4 milhões de dólares nos Estados Unidos e de 1,5 milhão de Libras no Reino Unido. O custo de apoiar um indivíduo com TEA sem DI foi de $ 1,4 milhão de dólares nos Estados Unidos e de £ 0,92 milhão de Libras no Reino Unido. Os principais elementos de custo foram serviços de educação e perda de produtividade dos pais. Durante a vida adulta, os cuidados residenciais ou alojamento de suporte e a perda de produtividade individual contribuíram com os custos mais elevados. Os custos médicos foram muito mais altos para adultos do que para crianças. De acordo com Järbrink,⁴⁰ o custo do atendimento ao longo da vida pode ser reduzido em 2/3 com diagnóstico e intervenção precoces. No Brasil não há estimativas a respeito.

Conforme a literatura a respeito das dificuldades no desenvolvimento da linguagem e das habilidades comunicativas,²⁴ 43,2 % disseram que seu ente com AS não se comunica oralmente, 29,6 % tem grande dificuldade de se expressar, 16 % não se comunica de nenhuma forma ou recurso, 13,6 % consegue se expressar oralmente, 6,2 % faz uso de computador ou outro recurso tecnológico, 4,9 % utiliza comunicação alternativa por meio de imagens para se comunicar, 10,8 % se expressa com dificuldades a partir do olhar, da condução de outra pessoa para o que deseja, choro ou gestos.

Neste sentido, cabe chamar à atenção que o uso de recursos tecnológicos que favoreçam a comunicação alternativa pode ser uma alternativa viável para pessoas com AS, sendo descritos na literatura, diversos relatos por aqueles que já se encontravam na juventude e que descobriram sua capacidade de se expressar por esta via.⁴¹⁾ Ao poder público cabe a promoção da qualificação de profissionais da área da saúde e da educação para o estudo e a pesquisa neste campo de atuação, além do acesso a tais tecnologias assistivas por parte de instituições públicas, bem como para a própria pessoa com AS.

Segundo os participantes, 39,5 % parecem reconhecer alguma expressão facial relacionada às emoções de outras pessoas, 37 % responderam que parecem reconhecer muito poucas expressões faciais e 23,5 % acreditam que não reconhecem nenhuma expressão fácil. Quanto ao isolamento social, 49,4 % afirmaram que seu ente com AS tem acentuada tendência a se isolar, 13,6 % disseram que apresenta total isolamento social, 8,6 % das mães responderam que os filhos se comunicam apenas com elas e 28,4 % disseram que os filhos apresentam algum nível de interação social. Ressalta-se que, conforme a literatura, quanto mais acentuada for a gravidade do quadro sintomático do TEA, mais profundas se apresentam as dificuldades na área da linguagem e interação social.^24,42)

Os participantes relatam diversas dificuldades relacionadas à crises nervosas: 33,3 % apresentam crises nervosas todos os dias, 23,5 % pelo menos 1 vez por semana, 9,9 % apresentam poucas crises, 7,4 % cerca de 2 vezes por mês, 6,2 % tem crises quase todos os dias, 22,2 % as crises oscilam de tempos em tempos sem nenhuma previsibilidade e 2,5 % nunca têm crises. Releva-se que tais crises, muitas vezes, não se controlam pelo uso de medicamentos ou, que antes eram amenizadas por alguns medicamentos, mas que, por motivos desconhecidos, deixaram de fazer o efeito esperado.

Segundo a literatura, sugere-se que muitas dessas crises podem ser desencadeadas pelo desequilíbrio químico, por desconfortos físicos ou psíquicos que podem gerar dores agudas ou situações de angústias, além do desejo extremo de ser compreendido em determinada situação e não conseguir se expressar adequadamente para os parâmetros sociais estabelecidos. Orrú⁴² expressa que conforme relatos de Carly Fleischmann, Birger Sellin, Tito Mukhopadhyay, Naoki Higashida, dentre outras pessoas com AS, e que por meio da escrita descreveram seus sentimentos mais profundos quanto ao autismo, é desesperador não conseguir se fazer entender para uma outra pessoa diante das mais diversas circunstâncias da vida. Enfatiza-se que os mesmos receberam diagnóstico de AS e DI, contudo, questiona-se o diagnóstico de DI a partir do momento que descobriram um canal de comunicação e revelaram seus mais profundos pensamentos à sociedade.

Ainda sobre o impacto das crises nervosas, os familiares responderam que 35,8 % sempre se auto-agridem durante as crises, 21 % quase sempre se auto-agridem, 18,5 % às vezes se auto-agridem, 17,3 % não se auto-agridem e 7,4 % quase nunca se auto-agridem durante as crises. Nas autoagressões estão presentes, por exemplo, o bater em si mesmo no rosto ou em outra parte do corpo, jogar-se contra a parede, bater a cabeça contra a parede, morder-se e mutilar-se.

Entretanto, as agressões não se limitam ao próprio corpo da pessoa com AS quando esta se encontra em meio às crises nervosas. Segundo os respondentes, 25,9 % sempre sofre agressões físicas em meio às crises, 24,7 % às vezes sofrem agressões físicas, 14,8 % quase sempre sofrem agressões físicas, 12,3 % quase nunca sofre agressões físicas e 22,2 % relatam não sofrer agressões físicas. Ou seja, cerca de 65,4 % sofrem agressões físicas durante às crises nervosas, recordando que majoritariamente, esse grupo de participantes se caracteriza por mães que passam a maior parte do tempo em cuidado com seus filhos.

Perguntou-se aos participantes quais eram suas principais preocupações relacionadas à vida de seus entes com AS. As informações foram compiladas a partir das respostas escritas livremente, sendo mais constantes as seguintes expressões ou manifestações: 26,3 % relatam ser o medo de morrer e não ter quem cuide do filho ou que venha a sofrer sem a presença dos pais. Depender do cuidado de outra pessoa quando não estiverem mais neste mundo, foi a expressão mais frequente em 20,3 %, estando esta resposta plenamente relacionada com a primeira. Ou seja, 43,6 % se preocupa sob os cuidados de quem ficará seu filho. Outros 16,1 % manifestam suas preocupações quanto ao futuro (Tabela 4).

Foram compiladas por termos ou expressões mais comuns, a partir das respostas escritas livremente, reivindicações sobre políticas públicas que gostariam que fossem implementadas para o atendimento da pessoa com AS (Tabela 5). Permaneceram mais frequentes:

Os estudos mostram que 26,5 % demandam, explicitamente, com exemplos claros de sofrimento e necessidade extrema, a implementação de clínicas públicas de qualidade com equipe multidisciplinar especializada no tratamento do TEA e 20,4 % solicitam assistência terapêutica preferencial pelo SUS, além de acesso a medicamentos mais modernos, ou seja, 46,9 %, chamam à atenção do Poder Público para a criação e implementação de locais públicos, de qualidade, para o atendimento médico, terapêutico e medicamentoso de excelência para o tratamento da pessoa com AS. A extensão ao BPC da LOAS³⁸ para auxílio à família é mencionada por 8,2 %, bem como a implementação de residência assistida para os casos mais severos. Também demonstram preocupação com a qualidade da formação continuada de médicos, terapeutas e educadores, pois entendem, por suas experiências, que os mesmos não têm formação adequada para o atendimento da pessoa com AS. Sobre o acesso a medicamentos modernos, cabe dizer que os mesmos são excessivamente caros para a população em geral.

A respeito do investimento em pesquisas de Aran, Hanoch, Lubotzky;⁴³⁾ Aran, Cassuto, Lubotzky, Wattad, Hazan;⁴⁴ Kaplan, Stella, Catterall, Westenbroek;⁴⁵⁾ Gontijo EC, Castro GL, Petito ADC, Petito G;⁴⁶⁾ salientam-se os temas referentes à origem do TEA, sobre métodos e técnicas para o desenvolvimento de habilidades que promovam maior autonomia e independência, estudos sobre métodos que alavanquem à capacidade de se comunicar, além de pesquisas acerca de medicamentos que têm sido, recentemente, abordados em artigos científicos, nas redes sociais e internet, tal como o uso do canabidiol para problemas comportamentais graves, como é o caso da autoagressão, insônia grave, mutilações, agressividades em geral, além dos quadros de epilepsia. Hussain;⁴⁷⁾ Fischer, Kuganesan, Gallassi, Malcher-Lopes, Brink e Wood;⁴⁸ Press, Knupp e Chapman⁴⁹⁾ e Malcher-Lopes;⁵⁰⁾ concordam com o anterior. Recorda-se que está previsto na Lei Berenice Piana, o incentivo à pesquisa científica como forma de acesso aos direitos sociais da pessoa com TEA.³⁶

Aos participantes foi perguntado: “o que significa o AS em sua vida? ” (Tabela 6). Pelas respostas escritas livremente, foram agrupados os seguintes termos ou expressões mais frequentes:

Preocupação constante com o futuro e bem-estar da pessoa com AS predominou na resposta de 13,3 %, acompanhada pela soma de 33,6 % que descrevem a renúncia de suas vidas, dor e sofrimentos constantes e vida em reclusão com muitas limitações. Angústia, depressão e insegurança retratam 10,2 % das respostas, seguida dos sentimentos de imprevisibilidade (9,2 %). Outros 8,2 % descrevem como um pesadelo repleto de medo e tristezas, subsequente, segue como motivo de lutas e desafios constantes (8,2 %), sentimentos de descaso pelo Poder Público e falta de suporte médico/terapêutico se remetem a 5,1 %. Sentimento de impotência e da necessidade de viver um dia de cada vez somam 6,2 %. Por fim, 6,1 % afirmam que, apesar de tudo, tornaram-se pessoas melhores, com mudanças na forma de encarar a vida e a fé.

Para 58 % o AS não tem nenhuma visibilidade na mídia e 42 % considera haver pouca visibilidade do tema. Esta falta de informações à população sobre as singularidades da pessoa com AS, sobre as vivências dos familiares, preocupações, dores, sofrimentos e descasos do Poder Público, gera motivos para a ausência de políticas públicas efetivas, des-responsabilidades pelos órgãos públicos e a presença de preconceito e discriminação.