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La anorexia nerviosa es un trastorno con altos niveles de cronicidad. Sin embargo, los datos epidemiológicos referidos al pronóstico suelen obviar la probabilidad de recuperación a lo largo del tiempo, refiriéndose de manera exclusiva al inicio del curso del trastorno. El objetivo de este artículo es mostrar cómo varía la probabilidad de recuperación de los pacientes con anorexia nerviosa a lo largo del tiempo a partir de la información obtenida de un estudio publicado por Theander en 1985 con datos que abarcan un período medio de observación de 33 años. La pertinencia del presente estudio radica en que el cuidado de los pacientes que la padecen requiere un conocimiento adecuado de las posibilidades de éxito terapéutico en cada momento de la evolución del trastorno y no solo en su inicio. Es conveniente ofrecer datos sobre la evolución temporal de las probabilidades de recuperación y cronicidad, que brindan una visión más ajustada de las perspectivas terapéuticas.
Anorexia nervosa is a disorder with high levels of chronicity. However, epidemiological data related to prognosis usually obviate the probability of recovery over time, referring exclusively to the beginning of the course of the disorder. The objective of this article is to show how the probability of recovery of patients with anorexia nervosa varies over time based on the information obtained from a study published by Theander in 1985 with data covering an average observation period of 33 years. The relevance of the present study lies in the fact that the care of patients who suffer from it requires an adequate knowledge of the possibilities of therapeutic success at each moment of the evolution of the disorder and not only at its onset. It is convenient to offer data on the temporal evolution of the probabilities of recovery and chronicity, which provide a more accurate view of the therapeutic perspectives.
- anorexia nerviosa;
- bioética;
- métodos epidemiológicos.
- anorexia nervosa;
- bioethics;
- epidemiological methods.
INTRODUCCIÓN
La asistencia a los pacientes con anorexia nerviosa requiere de un conocimiento adecuado de las probabilidades de éxito en cada momento del curso del trastorno y no solo referidas al inicio de este, ya que estas varían en el tiempo. De otra manera, la toma de decisiones técnicas y éticas puede verse afectada.
El objetivo de este artículo es mostrar cómo varía la probabilidad de recuperación de los pacientes con anorexia nerviosa a lo largo del tiempo a partir de la información obtenida de un estudio publicado por Theander1 en 1985 con datos que abarcan un período medio de observación de 33 años.
El significado original del término anorexia significa falta de apetito (derivado del prefijo "an" y del griego "orexis"), sin embargo, esto es engañoso ya que la motivación que se esconde tras la restricción alimentaria no es una falta de apetito, sino un intenso miedo a incrementar de peso. Las personas con anorexia nerviosa se niegan a comer para conseguir la delgadez, pero la sensación de hambre puede estar presente, y se pierde normalmente solo en pleno estado de emaciación. (2
En efecto, la anorexia nerviosa (AN) se caracteriza por un miedo intenso a ganar peso o a convertirse en obeso y por la alteración de la percepción del peso y de la silueta corporal, entre otros aspectos.3 Ello motiva una restricción severa de la dieta u otros comportamientos de pérdida de peso.4Normalmente se restringe la ingesta calórica, ya sea mediante la reducción de la cantidad de alimentos o mediante la selección de alimentos (evitando grasas o carbohidratos). También puede haber ejercicio excesivo, vómitos autoinducidos o uso inapropiado de laxantes, preparaciones tiroideas o diuréticos. La reducción o un aumento insuficiente en el consumo de energía o la formación o mantenimiento de un bajo peso, y se sitúa por debajo del que se espera para el género, la altura y la edad.5
En el plano afectivo el síntoma principal es el miedo al incremento ponderal. Este miedo se acompaña de una distorsión de la imagen corporal y la mayoría de los pacientes se ven obesos, aunque se encuentren en una situación de infrapeso. Constituye una regularidad el miedo intenso a un incremento del peso que no se reduce por el descenso de peso resultante.3
En el plano cognitivo se caracteriza por una reducida conciencia de enfermedad, especialmente en la subestimación del estado de infrapeso, así como de la aspiración de alcanzar extrema delgadez.4El peso ideal se encuentra siempre por debajo del conseguido por lo que reducen la ingesta, con lo cual pueden llegar a un estado grave que ocasiona la muerte. La distorsión de la imagen corporal es tanto perceptiva, en el sentido de no apreciar adecuadamente el tamaño de su cuerpo, como respecto al grado de satisfacción o insatisfacción con el mismo, que a veces es rechazado.6 Algunas personas se percatan de que están delgadas, pero su preocupación se refiere a partes específicas de su cuerpo (especialmente el abdomen, los glúteos y los muslos) que les parecen demasiado gruesos.3
El peligro que conlleva el bajo peso es habitualmente negado por los afectados. Esto también explica por qué los pacientes con AN generalmente no buscan ayuda por iniciativa propia, sino a menudo a instancias de familiares, amigos, maestros o superiores, preocupados por el bajo peso visible de los pacientes. Estas reacciones de mayor atención pueden convertirse involuntariamente en amplificadores secundarios de la enfermedad.7
La AN es un trastorno grave que causa tasas elevadas de morbilidad, con una prevalencia del 1-4 %8 y una mortalidad de 5,1/1.000 personas al año.9 La revisión de Roux et al.10encuentra que la prevalencia de la misma en mujeres con edad comprendida entre 11 y 65 años en población no clínica oscila entre 0 y 2,2 %. Varía en particular con la edad de los sujetos estudiados, las medidas utilizadas y la definición de los criterios de AN.
En hombres, la prevalencia durante la vida es de aproximadamente el 0,3 %. Las marcadas diferencias en tasas de incidencia observadas se relacionan con la naturaleza de las muestras consideradas. En media, el 47 % de los individuos tratados de AN se recupera, 34 % mejora, el 21 % hace crónico el trastorno y el 5 % fallece. El resultado es mejor para sujetos tratados durante la adolescencia. Una reciente investigación11 encuentra que los pacientes considerados resistentes al tratamiento hospitalario por el trastorno de la conducta alimentaria (TCA) difieren de los que obtienen buenos resultados en la admisión inicial. Estos resultados sugieren, según los autores, que, si bien la anorexia nerviosa resistente al tratamiento puede estar relacionada con la anorexia nerviosa grave y crónica, también puede ser un concepto diferente que justifique una investigación adicional.
Los intentos por identificar factores de pronóstico para el éxito del tratamiento han dado con resultados dispares. Según recogen Holm et al.12) no se ha encontrado entre los diferentes estudios ningún factor que prediga un buen resultado, aunque algunos elementos parecen estar asociados a un pronóstico desfavorable como el bajo peso al ingreso, fracasos de tratamiento previos, larga duración de la enfermedad, patología comórbida psiquiátrica, distorsión corporal extrema, conducta purgativa y rasgos de personalidad obsesivo-compulsivos, inicio tardío y abandono del tratamiento. Además, cabe añadir el trastorno por consumo de alcohol,13 adultez y cronicidad de la enfermedad,14 un bajo índice de masa corporal (IMC), una mayor severidad de problemas sociales y psicológicos,15 larga duración del cuidado hospitalario,16 trastorno grave y duradero.17 Varios de los parámetros son susceptibles de un razonamiento circular.12
Los estudios de seguimiento a largo plazo sugieren que un número considerable de pacientes con anorexia nerviosa continúan mostrando desde el punto de vista clínico, niveles significativos de síntomas de trastorno alimentario durante años.18 Por ello, disponer de una información completa sobre este aspecto parece fundamental para los implicados en la relación terapéutica.
Aproximadamente un 20 % de los pacientes con anorexia nerviosa parece cronificar el trastorno19 y se habla de anorexia nerviosa grave y crónica (AN-CG), del inglés severe and enduring anorexia nervosa, aunque no existe una etiqueta ni una definición consensuada al respecto.20
Hay y Touyz21 han propuesto unos criterios basados en el impacto funcional clínicamente significativo (empobrecimiento y calidad de vida deficiente) con síntomas constantes (restricción dietética sostenida que conduce a un estado de bajo peso persistente con sobrevaloración de peso/forma y otras cogniciones de trastornos alimentarios), una duración de varios años (mínimo tres) y la exposición apropiada al menos a dos tratamientos basados en evidencia junto con una evaluación y formulación diagnóstica que incorpore una evaluación de la educación en salud del TCA y de la etapa de cambio.
Téngase en cuenta, no obstante, que otros autores establecen plazos temporales superiores algo diferentes; cuatro años,22 siete años, entre otros.23,24,25Yager26 considera que se podría decir que hay AN-CG si los pacientes han estado enfermos de manera constante durante 8 a 12 o más años después del inicio a pesar de recibir múltiples tratamientos en diferentes entornos a través de diferentes modalidades, administradas por médicos competentes que utilizan tratamientos basados en evidencia, lo que resulta en fracasos repetidos o en mejoras de corta duración.
Independientemente de la fórmula que se adopte, el problema que subyace es que, para un porcentaje de pacientes con anorexia nerviosa, alcanzar una recuperación completa es improbable. Los estudios de seguimiento a largo plazo sugieren que un número considerable de enfermos continúan mostrando niveles clínicamente significativos de síntomas de trastorno alimentario durante años y, en algunos casos, durante décadas.18
El número de pacientes que padecen el trastorno cae rápidamente en los primeros años y luego se nivela, aunque nunca alcanza la horizontal.27 En determinados pacientes, las perspectivas de éxito son muy reducidas.28La resistencia al cambio tiene correlatos incluso a nivel neurobiológico en pacientes con anorexia nerviosa de bajo peso, lo que parece contribuir a la perpetuación del trastorno.29 La evidencia respalda una trayectoria de estadificación específica para la anorexia nerviosa y las intervenciones adaptadas al estadio de la enfermedad pueden optimizar el beneficio.30
Se ha acuñado el término futilidad médica, que se puede definir cuantitativamente por las muy bajas posibilidades de éxito de una opción de tratamiento y cualitativamente como tratamiento que es fisiológicamente eficaz, pero que no beneficia al paciente. (31 En estos casos, pacientes, familias y clínicos a menudo desean explorar otros modelos de cuidado, incluyendo los de reducción del daño y cuidados paliativos.
En muchos aspectos, la psiquiatría es en sí misma una forma de cuidado paliativo ya que los tratamientos psiquiátricos algunas ocasiones no son curativos.32,33,34 Esto no implica que las personas con un trastorno mental persistente severo sean consideradas enfermos terminales, ya que el cuidado paliativo puede administrarse independientemente de las situaciones concretas de final de vida. El enfoque paliativo entra en juego cuando una enfermedad ya no puede tratarse con un propósito meramente curativo. No es necesario que los pacientes estén en condición terminal para que sean candidatos idóneos a acercamientos paliativos que puedan ser aplicados con otras terapias orientadas hacia la prevención, curación, rehabilitación o recuperación. (34
El objetivo del modelo de reducción del daño consiste más en ayudar a los pacientes a conseguir un nivel razonable de funcionamiento que puedan mantener que en someterlos a un curso completo de tratamiento que normalmente conlleva una prolongada estancia hospitalaria para lograr el peso ideal.
El propósito de los cuidados paliativos va más allá de la reducción del daño. Su meta es aliviar el sufrimiento a través del cuidado paliativo. Los pacientes que lo reciben son aquellos para quienes es improbable que el tratamiento activo solucione su trastorno. Seguir trabajando en el intento de que estos pacientes consigan un peso (modelo de reducción del daño) es más dañino que beneficioso y son incapaces de acceder a las condiciones necesarias para que el modelo de reducción del daño opere a su favor. (17
Por todo lo anterior, la elección ética óptima requiere del conocimiento de las probabilidades de recuperación del paciente. En este sentido, Fernández et al. (35 presenta la insuficiencia de ofrecer probabilidades de cronicidad y recuperación referidas al inicio de trastorno, sin informar de su evolución temporal. Sin embargo, los autores solo presentan la idea, pero no hacen un desarrollo claro de lo que supone en términos probabilísticos.
Lo que se pretende en este artículo es mostrar sobre datos reales cómo evolucionan las probabilidades de recuperación y visibilizar la necesidad de incorporar esta información en los estudios epidemiológicos sobre anorexia nerviosa.
DESARROLLO
En la investigación que se presenta se han tomado la información del estudio de Theander1) que muestra los datos de un estudio longitudinal desarrollado en Suecia sobre el curso y pronóstico de la anorexia nerviosa. En ese estudio, la serie original de pacientes con anorexia se recopiló mediante una búsqueda sistemática de los archivos de clínicas somáticas y psiquiátricas dentro de una región definida de la parte sur de Suecia, que se limitó, por razones prácticas, a casos de mujeres. En total, se identificaron 94 casos durante el período de admisión, que abarcó tres décadas (1931-1960). Los pacientes fueron seguidos por primera vez en 1966. El tiempo medio de observación fue de 33 años y para cada paciente vivo al final del periodo, hubo un tiempo mínimo de observación de 24 años.
Los datos de Theander se han tratado de forma que ofrezcan la probabilidad de curación y cronificación no solo al inicio del curso de la enfermedad, sino también en cada uno de los momentos temporales de los que el artículo ofrece datos, es decir, a los 3; 6; 12 y 25 años. En la tabla 1 aparecen los resultados.
| Momento temporal | Pacientes recuperados | Pacientes recuperados (acumulado) | Probabilidad de recuperación p(R) | Probabilidad de cronicidad p(Cr)=1-p(R) |
|---|---|---|---|---|
| Inicio | 0 | 0 | p(R0)=71/94= 0,76 | p(Cr0)=1-p(R0) = 0,24 |
| Año 3 | 21 | 21 | p(R3)=50/73=0,68 | p(Cr3)=1-p(R3)= 0,32 |
| Año 6 | 25 | 46 | p(R6)=25/48= 0,52 | p(Cr6)=1- p(R6)= 0,48 |
| Año 12 | 22 | 68 | p(R12)= 3/26=0,12 | p(Cr12)=1-p(R12)=0,88 |
| Año 25 | 3 | 71 | p(R25)=0/23=0 | p(Cr25)=1- p(R25)=1 |
| Total pacientes recuperados | 71 | |||
| Total pacientes crónicos | 23 | |||
| Total pacientes | 94 |
Fuente: Datos de Theander1
Las columnas a la izquierda recogen los datos tomados del artículo. Las columnas novedosas son las que aparecen a la derecha e informan de las probabilidades de recuperación y cronicidad a medida que pasa el tiempo. Por ello, se van a comentar brevemente los datos que presenta la columna de probabilidades de recuperación. La interpretación de la columna de probabilidades de cronicidad se realizaría de forma análoga, por tratarse de sucesos complementarios.
Tomando la primera fila de la columna de probabilidades de recuperación se puede apreciar que, al inicio del trastorno, la probabilidad de recuperación para un paciente con anorexia nerviosa es de 0,76. Es decir, aproximadamente tres de cada cuatro pacientes que cursan la enfermedad lograrán recuperarse a lo largo de su vida. Esta es la probabilidad de recuperación que habitualmente se ofrece en los estudios epidemiológicos. Sin embargo, si esta no remite, la probabilidad de recuperación disminuye a 0,68 tras los tres primeros años y desciende hasta 0,52 pasados seis años (filas segunda y tercera de la columna de probabilidades de recuperación, respectivamente). Ello significa que, transcurridos seis años de padecimiento, solo una de cada dos personas de las que aún no ha conseguido recuperarse lograrán algún día vencer al trastorno. Como puede observarse, las probabilidades de recuperación continúan descendiendo a medida que transcurre el tiempo. Tras doce años, aproximadamente una de cada diez personas tiene posibilidad de superar el trastorno (la probabilidad en la cuarta fila de la columna presenta un valor de 0,12). Pasados 25 años, ningún paciente va a conseguir la recuperación (última fila de la columna en cuestión).
Esto tiene la siguiente lectura: el hecho de que no se haya conseguido la curación constituye una nueva información que modifica las probabilidades a priori, lo que permite considerarlo como una probabilidad condicionada. En general, la probabilidad condicionada es la probabilidad de que suceda un evento, conocida la ocurrencia de otro evento. Es decir, las creencias previas sobre las probabilidades de un suceso (la recuperación, en este caso) se modifican después de obtener nueva información (la ausencia de recuperación tras tres, seis, doce o veinticinco años) y dan lugar a unas nuevas creencias sobre la probabilidad del suceso.
A continuación, se explica brevemente cómo se han obtenido las probabilidades comentadas. Se explica únicamente el proceso seguido para el tercer año ya que el procedimiento para completar el resto de los años es similar.
En el momento 0, al inicio del trastorno, la probabilidad de cronificación de la enfermedad es p(Cr0) =0,24. Véase cómo se modifica la probabilidad tras el tercer año. Hasta ese momento, 21 pacientes se han recuperado y, por lo tanto, los que van a conseguirlo en algún momento posterior, ya no son los 71 iniciales, sino 50 (71-21). El número total de pacientes que quedan sin recuperar también se ha reducido en 21, quedando en 73 (94-21).
Por ende, la nueva probabilidad de recuperación en el momento 3, es el resultado de dividir el número de casos favorables (50) entre los casos posibles (73), por lo que la nueva probabilidad de recuperación, desde el tercer año, para aquellos que continúan con el trastorno es p(R3) =50/73=0,68. La probabilidad de cronificación es, por tanto, p(Cr3) = 1- 0,68 = 0,32.
Los cálculos aplicados permiten apreciar que la probabilidad de recuperación ha variado con el paso del tiempo, ya no es 0,76 como al inicio del curso, sino 0,68. El mismo cálculo puede realizarse para cada período de tiempo y se obtienen los datos de la tabla. Una representación gráfica de esa evolución puede verse en la figura 1.
Fuente: Datos de Theander
Se observa en el gráfico una evolución de las probabilidades de recuperación y cronificación que recuerda a las funciones de supervivencia y mortalidad utilizadas en ciencia actuarial.36 De la misma manera que se pueden construir unas tablas de mortalidad en función de la edad (aunque la probabilidad de fallecer no solo dependa de esa variable), igualmente se pueden ofrecer unas tablas o funciones de cronicidad para el paciente con AN que informarían de las probabilidades de perpetuar el trastorno en función del tiempo de padecimiento.
El análisis del gráfico presentado ayuda a pacientes, a profesionales y a familiares a tomar decisiones que se adecúen más a sus reales posibilidades de éxito. Ello es aún más relevante si se considera la adopción de medidas involuntarias.
Un estudio danés37 develó que el 2,14 % de los pacientes (101 pacientes) con anorexia nerviosa se habían visto sometidos a más de 100 medidas involuntarias y para un 0,5 % (24 pacientes) la cifra superó las 500 intervenciones involuntarias. Estadísticamente, la probabilidad de lograr el éxito después de 500 intervenciones involuntarias sin éxito está entre 0,0 y 0,7 %. Cabe plantearse si tras alguna de esas intervenciones involuntarias se hallaba la esperanza de una recuperación.
Necesidad de dar a conocer la evolución del pronóstico
Precisamente en atención a esas escasas perspectivas de éxito, Fernández et al.35) consideran inadecuado ofrecer datos epidemiológicos sobre las probabilidades de recuperación referidos únicamente al inicio del curso del trastorno. Estas probabilidades son muy diferentes de las que se siguen a medida que avanza el tiempo, disminuyendo ostensiblemente a medida que avanza el curso del trastorno sin que la curación llegue. Es decir, se dan datos de probabilidad de cronificación tomadas a priori, sin corregirse con el paso del tiempo, algo que es determinante en anorexia nerviosa. Esta información es necesaria para una toma de decisiones prudente y no es sensato pensar que quienes han de tomarlas son necesariamente conocedores de ello.
Algunos autores38 consideran que el hecho de que se sigan aportando las probabilidades de cronicidad y recuperación referidas únicamente al inicio de trastorno puede ser indicativa de partir de un esquema de pensamiento en el que la recuperación se concibe como una posibilidad más probable de lo que realmente es, en definitiva, una dificultad en diferenciar el debut y las fases iniciales del trastorno del momento en que se ha cronificado.
Por ello, en este trabajo se ha pretendido poner en evidencia que es necesario dotar de una información exacta a todos los agentes implicados en la decisión médica para favorecer la correcta valoración del arsenal terapéutico disponible. En este sentido, la evolución de las probabilidades de cronificación del trastorno ofrece una perspectiva muy diferente del simple dato referido al inicio del curso del trastorno. Lo anterior condiciona el abanico de opciones de tratamiento admisibles técnica y éticamente. Por tanto, es conveniente realizar un esfuerzo por incrementar la información en el sentido indicado.
Naturalmente, esta labor no se acaba con el desarrollo de modelos univariantes basados en factor temporal y sería una línea de investigación interesante el refinamiento de esa información con modelos multivariantes que permitan obtener de forma sencilla unas probabilidades de curación o cronicidad más precisas.
CONCLUSIONES
Es fundamental ofrecer la información sobre la evolución temporal de las probabilidades de recuperación y cronicidad en anorexia nerviosa, atendiendo a que el dominio sobre ello otorga una visión más amplia de las perspectivas terapéuticas, tanto para el personal médico, como para los pacientes.
Es este un conocimiento fundamental para adaptar el tratamiento a la evolución del trastorno y en la medida en que se posea se evita que los profesionales sanitarios incurran de manera inadvertida en prácticas de obstinación terapéutica.
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- » Recibido: 24/11/2020
- » Aceptado: 19/07/2021
- » Publicado : 28/08/2021
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