El PETH, modalidad no institucional para la atención de la primera infancia, da cobertura a más del 70 % de la población infantil entre 0 y 6 años y tiene como fin: alcanzar el máximo desarrollo posible en los niños y prepararlos para su ingreso a la escuela. La familia constituye su centro y se concreta de manera intersectorial y participativa, en tanto este enfoque constituye uno de sus principales pilares.

La implementación del programa social de atención educativa integral para la primera infancia implica la participación activa de distintos agentes y agencias educativas que se unen y de manera colaborativa y coherente ejercen su influencia en los diversos aspectos de la formación del menor, tales como la salud, la nutrición, el progreso intelectual, socio-afectivo y la protección, todo ello con el concurso protagónico de la familia y la comunidad.

El MINSAP es uno de los organismos más comprometidos en el desarrollo del PETH, debido a que en él intervienen el personal de salud de los servicios médicos primarios, denominado como equipo básico de salud (EBS) compuesto por el médico y la enfermera de la familia quienes atienden a una población geográficamente determinada.

Como integrante del PETH, la atención primaria de salud, tiene entre sus funciones principales la orientación familiar por su doble condición de promotores que asumen la responsabilidad de capacitar y de servir de enlace con el grupo coordinador en la concreción del plan de acción en el territorio y como ejecutores al ser encargados de orientar directamente a la familia y velar porque se realicen las actividades educativas en la convivencia familiar. Para ello, el médico y la enfermera de la familia deben, durante las consultas a la gestante y posterior al nacimiento, o sea, en las de puericultura y las visitas de terreno; apoyarse no solo en los documentos de salud sino también en los folletos del PETH, para orientar las actividades que deben realizar las familias y la mejor forma de ejecutarlas con el objetivo de lograr el desarrollo integral del niño en la etapa.

Estos profesionales cuentan con la asesoría de los profesores de los grupos básicos de trabajos (GBT) -integrados por especialistas en Medicina Interna, Gineco-obstetricia, Pediatría y Psicología- radicados en un policlínico y responsables de atender varios EBS.¹⁸⁾ Otro logro del Sistema de Salud de Cuba son los resultados del Proyecto de Pesquisaje auditivo neonatal que se realiza en la provincia de Camagüey desde el 2012, como parte de un programa de prevención temprana de pérdidas auditivas. El examen se realiza en las primeras horas posteriores al nacimiento, en el propio Hospital Materno Ana Betancourt de Mora y en dependencia de sus resultados permite determinar la necesidad de nuevas pruebas audiológicas.

El EBS es responsable de dar seguimiento y orientación a la familia del menor que es remitido a la consulta de diagnóstico del Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña de la provincia de Camagüey para que la detección y la rehabilitación tengan su base en la comunidad, pues una vez determinada la patología o pérdida auditiva se puede intervenir para mejorar la calidad de vida, al ser este un período inicial en el que todavía no se han terminado de formar las estructuras y con la aplicación de prótesis y diversas técnicas se puede prevenir trastornos en el desarrollo infantil.

La familia del niño con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva tiene múltiples dudas durante el proceso de estudio audiológico al que se somete el menor, por tanto, se debe valorar desde una óptica amplia, teniendo en cuenta lo propio de todas las familias y, por supuesto, las particularidades que se generan ante el nacimiento o la convivencia con un niño con limitaciones de mayor o menor grado para percibir los estímulos sonoros del ambiente que le rodea. Los autores se refieren a aspectos tales como, la incertidumbre de lo que implica las discapacidades auditivas en el desarrollo del niño y en las interacciones y relaciones familiares, dudas sobre el implante coclear, sobre las medidas educativas o sobre su futuro.

Investigaciones realizadas hasta el momento demuestran que existen múltiples beneficios asociados al trabajo con la familia del niño con discapacidad auditiva (Infante, Nogueras y Suárez;¹⁹ Vargas;²⁰⁾ Molina, Díaz y Rodríguez;²¹⁾ Alarcón, García y Gómez;^22,23 de igual manera reconocen que entre las familias con hijos discapacitados, la del niño con discapacidad auditiva tiene peculiares dificultades para avanzar, más cuando los padres son oyentes, debido a que la comunicación resulta bastante limitada.

La gran mayoría de los niños sordos nacen en hogares que viven en el mundo oyente, y los padres no se imaginan las dificultades del niño para la comprensión del lenguaje. Quizás más que en otros niños con discapacidades, estos padres necesitan ser ayudados a entender esta forma de vida y de comunicación. Aunque estos investigadores desarrollaron sus investigaciones con los niños con discapacidad auditiva, no explicitaron cómo orientarles a las familias esta temática en este período ontogenético, durante la etapa de diagnóstico.

Los estudios sobre familias oyentes con hijos sordos de la primera infancia son limitados, sin embargo, las evidencias apuntan hacia barreras comunicativas que dificultan el funcionamiento del sistema familiar, por las incomprensiones con respecto a los códigos lingüísticos que se emplean a partir de la situación bilingüe particular de las personas con discapacidad auditiva. Muchas familias que atraviesan estas situaciones manifiestan una vulnerabilidad psicológica que los lleva a asumir culpas y altera su dinámica de grupo.

Estas interpretaciones teóricas evidencian que aún existen fisuras en la orientación a la familia, además, se realizó un estudio preliminar a 15 familias con niños de cero a dos años de vida y necesidad educativa sensorial de tipo auditiva que asisten al CDO. La selección de la muestra fue intencional y para ello se tuvo en cuenta que estuvieran en proceso de estudio por Audiología para definición diagnóstica, presentaran dificultades en el cumplimiento de la función educativa, fueran oyentes y que los niños evidenciaran algún retraso en alcanzar los logros del desarrollo de la etapa que se investiga.

Las dimensiones e indicadores seleccionados se sustentaron en el análisis teórico realizado y con posterioridad se sometieron a la valoración por especialistas del Equipo de Atención Temprana del CDO y del grupo de investigación de Educación Especial, mediante una entrevista grupal no estructurada, a partir de la cual se determinaron las que se emplearían definitivamente en el diagnóstico:

Dimensión motivacional: Interés por realizar tareas y compartir experiencias; disposición por aprender cosas nuevas y participación activa en los debates.

Dimensión cognoscitiva: Conocimiento acerca de las características de sus hijos; conocimiento de los logros del desarrollo en la etapa y conocimiento de las potencialidades y oportunidades para el desarrollo integral de sus hijos.

Dimensión psicoemocional: Capacidad para expresar sentimientos y manifestarlos con una carga emocional adecuada; empleo de estilos comunicativos satisfactorios; solución de conflictos y nivel de flexibilidad y adaptabilidad a los cambios.

Para constatar el estado actual de la orientación familiar se utilizó: análisis de documentos y fuentes, la encuesta a las familias, entrevista a los agentes educativos y representantes de agencias educativas y observación a actividades desarrolladas por el equipo de atención temprana del CDO. Además se aplicó el Test de percepción del funcionamiento familiar²⁴ y la observación durante la visita al hogar.

Estos métodos y técnicas se emplearon para valorar el modo en que es tenido en cuenta el proceso de atención temprana a niños con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva, las orientaciones que recibe la familia al respecto, para caracterizarlas y determinar las necesidades y potencialidades que presentaban para la estimulación integral de sus hijos.

Algunas variables potencialmente incidentes en la orientación familiar fueron controladas; entre ellas: la edad de los padres, el nivel de escolaridad, presencia de hijos anteriores y las características de la familia (número de miembros, parentesco de sus integrantes, coexistencia de diversas generaciones, presencia de los padres y antecedentes familiares de sordera).

Como datos relevantes se aprecia que el 80 % de los padres son jóvenes inexpertos en la educación de los niños, con un promedio de edad de 24 años y un nivel de escolaridad de enseñanza media; el 86,6 % no tiene hijos anteriores. Predominan las familias extendidas con varias generaciones (73,3 % integrada en la mayoría de los casos por padres, abuelos, bisabuelos, tíos, hermanos), con una media de seis miembros en el hogar y con ausencia de la figura paterna en 8 (53,3 %) y materna en 1 (6,7 %) motivadas todas por el divorcio como principal causa, solo dos de las familias muestreadas tienen antecedentes de sordera, pero en familiares de la tercera y cuarta generación.

Respecto al análisis del resultado de la aplicación de instrumentos en la dimensión motivacional, en el indicador interés por realizar tareas y compartir experiencias se constató que el 33,3 % de las familias (5) fueron evaluadas de adecuado (A), las respuestas ilustran su disposición para intercambiar con otros padres en similar condición; el 46,6 % (7) de poco adecuado (PA), al declarar que con independencia de su interés tienen el tiempo limitado para este tipo de encuentros, mientras que el 20 % (3) de inadecuado (I) por considerar que es mejor esperar primero el resultado del diagnóstico audiológico. La triangulación de los instrumentos, permitió verificar que la mayoría de las familias se ubican en las categorías de PA.

Respecto al indicador, disposición por aprender cosas nuevas, solo dos familias, las que tienen hijos anteriores, son evaluadas de A (13,3 %), al manifestar deseos relacionados con el aprendizaje de acciones para la estimulación integral de sus hijos en el hogar; el 66,6 % (10) de PA al mostrar dudas relativas a poder aprender a estimular a sus hijos en el hogar dada la complejidad de la comunicación con el menor; mientras que el 20 % (3) no consideran que puedan aprender por lo que fueron evaluadas de I. La inseguridad que las familias evidencian incide en su disposición para aprender cosas nuevas, esta fue la principal razón por la que más de la mitad obtuvieron las categorías PA.

En el indicador, participación activa en los debates en este primer momento se evaluó teniendo en consideración la variedad de elementos aportados por la familia en la evaluación inicial, por lo que el 26,6 % (4) fueron evaluadas de A por participar activamente en la aportación de datos e intercambio; mientras que las nueve evaluadas de PA (60 %) mostraron tendencia a permanecer en silencio participando solo para responder preguntas hechas de manera directa; las restantes dos familias (13,3 %) permanecieron la mayor parte del tiempo en silencio, por ello se evaluaron de I. La triangulación de los instrumentos, apuntó a que el 60 % de las familias están ubicadas en las categorías de PA, esto corrobora la vacilación de las familias para dirigir la estimulación de sus hijos en el hogar, lo que limita su participación.

En la dimensión cognoscitiva, el indicador conocimiento acerca de las características de sus hijos evidenció que una familia domina las principales particularidades de los niños con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva, lo que representa el 6,7 % evaluadas de A; dos familias (13,3 %) se evaluaron de PA al tener en cuenta tres o cuatro particularidades; las 12 familias restantes (80 %) desconocen las características de estos menores. Los resultados de los instrumentos aplicados permitieron comprobar que el 93,3 % de las familias se encuentran en las categorías de I y PA.

En el indicador, conocimiento de los logros del desarrollo en la etapa, el 6,7 % de las familias (1) se evaluó A porque sus respuestas ilustran conocimiento acerca de cinco a siete logros del desarrollo; el 20 % se evalúan de PA (3) al declarar que solo conocen entre tres y cuatro y el 73,3 % restantes de I (11) por desconocimiento de los logros del desarrollo durante los dos primeros años de vida. Con los resultados de los instrumentos se comprobó que el 93,3 % de las familias obtienen las categorías de I y PA.

Relativo al indicador conocimiento de las potencialidades y oportunidades para el desarrollo integral de sus hijos se pudo constatar que el 20 % de las familias (3) fueron evaluadas de PA, al identificar solo algunas de ellas, el resto (80 %) no reconocen ninguna de las potencialidades y oportunidades para el desarrollo integral de sus hijos por lo que se evalúan de I.

Los resultados con respecto a la dimensión psicoemocional, el indicador capacidad para expresar sentimientos y manifestarlos con una carga emocional adecuada evidenció que solo una familia (6.7 %) ha sido capaz de asimilar emocionalmente la presencia de un niño con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva, al manifestar sentimientos acordes a una aceptación, en la medida que se aprecian manifestaciones múltiples de amor y cariño, actividades lúdicas, el sentido del humor; el resto de las familias (93,3 %) fueron evaluadas de I, transitando por las etapas de negación y culpa, con limitadas expresiones de afecto y déficit en la canalización de la hostilidad, frustración y rabia; que expresa su incapacidad para el manejo adecuado de los sentimientos y las emociones.

En los indicadores empleo de estilos comunicativos satisfactorios y solución de conflictos una sola familia (6,7 %) se evalúa de A, al tener una comunicación que se caracteriza por su amplitud, intimidad, congruencia, carga emocional adecuada, empatía, con el predominio del diálogo que posibilita disponer de una buena estrategia para solucionar los conflictos propios de la vida familiar; otras dos familias (13,3 %) presentan dificultades en la capacidad para expresar sus sentimientos lo que limita coherencia entre los mensajes verbales y no verbales que trasmiten, por otra parte se aprecia predominio del diálogo con buena capacidad de escucha y solo en ocasiones no adoptan adecuadas estrategias en la solución de sus conflictos; en el caso 80 % de las familias (12) reconocen que tienen una comunicación defectuosa con presencia de dobles mensajes, mensajes indirectos, con carga emocional excesiva, presencia de mensajes culposos, conductas manipuladoras por lo que generalmente no disponen de estrategias apropiadas para negociar sus conflictos con presencia de atrincheramientos, visiones parcializadas y luchas de poder.

Con el indicador nivel de flexibilidad y adaptabilidad a los cambios los resultados fueron similares al anterior, la familia evaluada de A (6,7 %) demostró tener la capacidad como grupo de adaptarse de manera activa y consciente a las exigencias preservando la integridad de su estructura familiar; en los casos de las evaluadas de PA (13,3 %) manifiestan resistencia para adaptarse a los cambios motivado por el escaso cumplimiento del período de referencia de los eventos vitales y el resto de las familias (12) además de esas dificultades manifiestan abiertamente conductas de negación, resistencia y escasa capacidad para la elaboración de las pérdidas y los duelos.

Al realizar el análisis del resultado por dimensiones, se confirmó que en la motivacional los tres indicadores resultaron evaluados de PA, como consecuencia del insipiente interés que demuestran los padres por compartir experiencias, participar en debates y aprender cosas nuevas, lo que influye en la realización de acciones educativas en la convivencia familiar para el desarrollo integral de su hijo con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva.

Por su parte, en la dimensión cognoscitiva los tres indicadores resultaron evaluados de I, como consecuencia del insuficiente conocimiento que poseen las familias acerca de las particularidades de sus hijos, lo que influye en la realización de acciones educativas en el hogar para su desarrollo integral en esta primera etapa. En su mayoría, desconocen los logros del desarrollo en la etapa y cómo estimularlos, esto limita la concientización de su valor y restringe el desarrollo del niño en este contexto. Estas dificultades y el desconocimiento de las potencialidades y oportunidades para el desarrollo integral de sus hijos, reflejan la limitada capacidad para realizar actividades de atención temprana en el seno familiar.

Por último, la dimensión psicoemocional es un reflejo de las dificultades para la convivencia armónica que tiene la familia del niño con necesidad educativa sensorial de tipo auditiva, debido a la incapacidad para expresar sus sentimientos con una carga emocional adecuada, el empleo de incorrectos estilos comunicativos que limitan la solución de sus conflictos. Además, las familias, en su mayoría, manifiestan un bajo nivel de adaptación a los cambios, tales insuficiencias provocaron que la dimensión se evaluara de I.

Se determinan como potencialidades de este diagnóstico el interés, en la mayoría de las familias, por el tema objeto de investigación, la disposición por aprender cosas nuevas para contribuir al desarrollo integral de sus hijos y el reconocimiento de que muchos de los errores que han cometido en el cumplimiento de su función educativa tiene su causa en el desconocimiento y la falta de intercambio con diferentes agentes y agencias educativas.

Este diagnóstico constituye la constatación inicial de la investigación que desarrolla la autora principal como parte de su formación doctoral y se ha realizado en colaboración con el equipo de Atención temprana del CDO y la consulta de Logopedia y Foniatría del Policlínico de Especialidades Pediátricas de la provincia de Camagüey. Constituye además un material didáctico para el trabajo de la asignatura Alternativas para la Estimulación en la Primera Infancia que se imparte en el tercer año de las carreras Logopedia y Educación Especial de la Universidad Ignacio Agramonte Loynaz de Camagüey, Cuba.