Singularidades e impacto social del autismo severo en Brasil

Autores/as

Palabras clave:

autismo severo, singularidades impacto social, políticas públicas, calidad de vida.

Resumen

El autismo severo es uno de los niveles de deterioro del trastorno del espectro autista, descrito en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta versión. El presente estudio describe el autismo severo según la literatura científica y discute, a partir de la información producida por los participantes, su impacto social en la vida familiar de este sujeto. La investigación se caracteriza por ser descriptiva-explicativa con datos cuantitativos y cualitativos con una perspectiva de enfoque cualitativo para el análisis e interpretación de datos. Los resultados apuntan al intenso sufrimiento experimentado por las personas con autismo severo y sus familiares, así como a los impactos sociales debido a la ausencia de políticas públicas efectivas que favorezcan la calidad de vida e inclusión social de estos sujetos. Se concluye que la invisibilidad del autismo severo en la sociedad brasileña es un factor que promueve y perpetúa los mecanismos de exclusión social, además de la evidencia de la necesidad de más estudios, investigación y difusión sobre el tema.

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Biografía del autor/a

Sílvia Ester Orrú, Universidade de Brasília.

Doutora em Educação. Professora da Universidade de Brasília. Colaboradora na Universidade Federal de Alfenas. Coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Aprendizagem e Inclusão (LEPAI).

Citas

1. Sellin B. Une âme prisonnière. París: Editeur Robert Laffont; 1993.

2. Kanner L. Autisc Disturbances of Affective Contact. Nervous Child [Internet]. 1943 [cited 13/11/2019]; 2 (1943): 217-250. Available from: http://mail.neurodiversity.com/library_kanner_1943.pdf

3. Kanner L. Early infantile autism. Journal of Pediatrics [Internet]. 1944 [cited 13/11/2019];25(3):211-217. Available from: https://doi.org/10.1016/S0022-3476(44)80156-1

4. Kanner L, Eisenberg L. Notes on the follow-up studies of autistic children. In Hoch P, Zubin J. Psychopathology of Childhood. New York: Grune & Stratton; 1955; p. 227-239.

5. Kanner L. Follow up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia [Internet]. 1971 [cited 13/11/2019]; 1 (1): 119-145 . Available from: https://doi.org/10.1007/BF01537953

6. United Nations Organization (ONU) [Internet]. New York: Refugees and Migrants [update 31/03/2017; cited 13/11/2019]. UN calls for recognizing the rights of people with autism to make their own decisions; [aprox. 2 telas]. Available from: https://refugeesmigrants.un.org/un-calls-recognizing-rights-people-autism-make-their-own-decisions

7. Ciaranello AL, Ciaranello RD The neurobiology of infantile autism. Rev. Neurosc [Internet]. 1995 [cited 20/11/2019];1(6):361-367. Available from: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.1015.3377&rep=rep1&type=pdf

8. Satterstrom FK. Large-Scale Exome Sequencing Study Implicates Both Developmental and Functional Changes in the Neurobiology of Autism. Cell [Internet]. 2020 [citado 20/02/2020];180 (3):568-584. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.cell.2019.12.036

9. Hadjkacem I. Prenatal, perinatal and postnatal factors associated with autism spectrum disorder. Jornal de Pediatria [Internet]. 2016 [cited 10/02/2020];92(6):595-601. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpedp.2016.08.011

10. Bellinger D. Comparing the population neurodevelopmental burdens associated with children's exposures to environmental chemicals and other risk factors. Neurotoxicology [Internet]. 2012 [cited 20/11/2019];33 (4): 641-643. Available from: https://doi.org/10.1016/j.neuro.2012.04.003

11. Geier DA, Hooker BS, Kern JK, King PG, Sykes LK, Geier MR. A two-phase study evaluating the relationship between Thimerosal-containing vaccine administration and the risk for an autism spectrum disorder diagnosis in the United States. Translational Neurodegeneration [Internet]. 2013 [cited 20/11/2019];2 (25):1-12 . Available from: https://translationalneurodegeneration.biomedcentral.com/articles/10.1186/2047-9158-2-25

12. Mohamed FEB. Assessment of Hair Aluminum, Lead, and Mercury in a Sample of Autistic Egyptian Children: Environmental Risk Factors of Heavy Metals in Autism. Behavioural Neurology [Internet]. 2015 [cited 18/12/2019];2015 (Article ID 545674):1-9. Available from: https://www.hindawi.com/journals/bn/2015/545674/

13. Sanders AP, Henn BC, Wright RO. Perinatal and Childhood Exposure to Cadmium, Manganese, and Metal Mixtures and Effects on Cognition and Behavior: A Review of Recent Literature. Current Environmental Health Reports [Internet]. 2015 [cited 18/12/2019];(2)1:284-294. Available from: https://link.springer.com/article/10.1007 %2Fs40572-015-0058-8

14. Martino D, Ganos C, Pringsheim TM. Tourette Syndrome and Chronic Tic Disorders: The Clinical Spectrum Beyond Tics. International Review of Neurobiology [Internet]. 2017 [cited 18/12/2019];134(1):1461-1490 . Available from: https://doi.org/10.1016/bs.irn.2017.05.006

15. Grandjean P, Landrigan PJ. Neurobehavioral effects of developmental toxicity. The Lancet Neurology [Internet]. 2014 [cited 18/12/2019];13(3):30-338 . Disponível em: https://doi.org/10.1016/S1474-4422(13)70278-3

16. Stessman HA, et al. Targeted sequencing identifies 91 neurodevelopmental-disorder risk genes with autism and developmental-disability biases. Nature Genetics [Internet]. 2017 [cited 18/12/2019];49(4):515-526. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28191889

17. Russo FB, et al. Modeling the Interplay Between Neurons and Astrocytes in Autism Using Human Induced Pluripotent Stem Cells. Biological Psychiatry [Internet]. 2018 [cited 20/12/2019];83(7):569-578. Available from: https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2017.09.021

18. Gauderer EC. Autismo, década de 80: uma atualização para os que atuam na área do especialista aos pais São Paulo: Sarvier; 1985.

19. Gillberg C. The neurobiology of infantile autismJ. Child. Psychol. Psychiatry [Internet]. 1988 [cited 15/11/2019];29(3):257-266. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1988.tb00714.x

20. Rutter M, Shopler E. Autism and pervasive developmental disorders: Concepts and diagnostic issues. In Schopler E, Mesibov G. Diagnosis and assessment in autism. New York: Plenum Press; 1988.

21. Autism Society of America (ASA). Autism USA. Rockville, Maryland: Departament of Health and Human Services/Public Health Service National Institutes of Health; 1999.

22. Sacks O. Um antropólogo em Marte. São Paulo: Companhia das Letras; 1995.

23. Organização Mundial da Saúde (OMS). Classificação estatística internacional de doenças e problemas relacionados ? saúde - 10ª revisão. São Paulo, Brasil: Centro Colaborador da OMS para a Classificação de Doenças em Português/Edusp; 1993.

24. American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-V. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.

25. Wing L, Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal Of Autism And Developmental Disorders [Internet]. 1979 [cited 20/11/2019];9:11-29. Available from: https://doi.org/10.1007/BF01531288

26. Lampreia C. Os enfoques cognitivista e desenvolvimentista no autismo: uma análise preliminar. Psicologia: Reflexão e Crítica [Internet]. 2004 [citado 02/12/2019];17(1):111-120. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/prc/v17n1/22311.pdf

27. Zanolla A. Causas genéticas, epigenéticas e ambientais do transtorno do espectro autista. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento [Internet]. 2015 [citado 02/12/2019];15(2):29-42. Disponível em: https://www.mackenzie.br/fileadmin/arquivos/public/6-pos-graduacao/upm-higienopolis/mestrado-doutorado/disturbios_desenvolvimento/2015/cadernos/2/causas_gene__ticas__epigene__ticas_e_ambientais_do_transtorno_do_espectro_autista_.pdf

28. Bianchini NCP, Souza LAP. Autismo e comorbidades: achados atuais e futuras direções de pesquisa. Distúrbios da Comunicação [Internet]. 2014 [citado 20/12/2019];26(3):624-626. Disponível em: https://revistas.pucsp.br/dic/article/view/18180

29. Yang Xl. Are gastrointestinal and sleep problems associated with behavioral symptoms of autism spectrum disorder? Psychiatry Research [Internet]. 2018 [cited 20/12/2019];259(2018):229-235. Available from: https://doi.org/10.1016/j.psychres.2017.10.040

30. Holingue C, Newill C, Lee LC, Pasricha PJ, Daniele FM. Gastrointestinal symptoms in autism spectrum disorder: A review of the literature on ascertainment and prevalence. Autism Research [Internet]. 2017 [cited 22/12/2019];11(1):24-36. Available from: https://doi.org/10.1002/aur.1854

31. Nunes M, Bruni O. Insomnia in childhood and adolescence: clinical aspects, diagnosis, and therapeutic approach. Jornal de Pediatria [Internet]. 2015 [cited 22/12/2019];91(6):26-35. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2015.08.006

32. Schreck KA, Mulick JA, Smith AF. Sleep problems as possible predictors of intensified symptoms of autism. Research In Developmental Disabilities [Internet]. 2004 [cited 22/12/2019];25(1):57-66. Available from: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2003.04.007

33. Lakatos EM, Marconi MdA. Fundamentos de metodologia científica. 5th ed. São Paulo: Atlas; 2003.

34. Brasil. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional 1996. Publicada no Diário Oficial de Brasília, Brasil. Lei nº. 9394, (20 de dezembro de 1996).

35. Brasil. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. [Internet]. Brasília: Senado Federal; 2008 [citado 01/11/2019]. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/arquivos/pdf/politicaeducespecial.pdf

36. Brasil. Lei que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Publicada pela Presidência da República, Brasília, Brasil, Lei nº. 12764, (27 de dezembro de 2012).

37. Brasil. Lei que altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para tornar obrigatória a adoção pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de protocolo que estabeleça padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças. Publicada pela Presidência da República, Brasília, Brasil, Lei nº. 13.438, (26 de abril de 2017).

38. Brasil. Lei Orgânica da Assistência Social. Publicada pela Presidência da República, Brasília, Brasil, Lei nº 8742/93, (07 de dezembro de 1993).

39. Buesher AVS, Cidav Z, Knapp M, Mandell DS. Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United States. Jama Pediatrics [Internet]. 2014 [cited 22/12/2019];168(8):721-728. Available from: https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/1879723

40. Järbrink K. The economic consequences of autistic spectrum disorder among children in a Swedish municipality.SAGE Publications [Internet]. 2007 [cited 22/12/2019];11(5):453-463. Available from: https://doi.org/10.1177/1362361307079602

41. Orrú SE. Aprendizes com autismo: aprendizagem por eixos de interesse em espaços não excludentes Rio de Janeiro: Vozes; 2016.

42. Orrú SE. Contribuições da abordagem histórico-cultural na educação de alunos autistas. Rev Hum Med. [Internet]. 2010 [citado 22/12/2019];10(3):1-11. Disponível em: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-81202010000300002

43. Aran A, Hanoch C, Lubotzky A. Cannabidiol Based Medical Cannabis in Children with Autism: a Retrospective Feasibility Study. Neurology [Internet]. 2018 [cited 22/12/2019];90(15):3-318. Available from: https://n.neurology.org/content/90/15_Supplement/P3.318

44. Aran A, Cassuto E, Lubotzky A, Wattad N, Hazan E. Brief Report: Cannabidiol-Rich Cannabis in Children with Autism Spectrum Disorder and Severe Behavioral Problems-A Retrospective Feasibility Study. J Autism Dev Disord [Internet]. 2019 [cited 22/12/2019];49(3):1284–1288. Available from: https://doi.org/10.1007/s10803-018-3808-2

45. Kaplan J, Stella N, Catterall WA, Westenbroek RE. Cannabidiol attenuates seizures and social deficits in a mouse model of Dravet syndrome. Proceedings of the National Academy of Sciences [Internet]. 2017 [cited 22/12/2019];114(42):11229-11234. Available from: https://doi.org/10.1073/pnas.1711351114

46. Gontijo EC, Castro GL, Petito ADC, Petito G. Canabidiol e suas aplicações terapêuticas. Refacer - Revista Eletrônica da Faculdade de Ceres [Internet]. 2016 [citado 23/12/2019];5(1):1-9. Disponível em: http://periodicos.unievangelica.edu.br/index.php/refacer/article/view/3360/2360

47. Hussain S. Perceived efficacy of cannabidiol-enriched cannabis extracts for treatment of pediatric epilepsy: a potential role for infantile spasms and Lennox–Gastaut syndrome. Epilepsy & Behavior [Internet]. 2015 [cited 23/12/2019];47(2015):138-141. Available from: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2015.04.009

48. Press C, Knupp K, Chapman K. Parental reporting of response to oral cannabis extracts for treatment of refractory epilepsy. Epilepsy & Behavior [Internet]. 2015 [cited 23/12/2019];45(2015):49-52. Available from: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2015.02.043

49. Fischer B, Kuganesan S, Gallassi A, Malcher-Lopes R, Brink WV, Wood E. Addressing the stimulant treatment gap: A call to investigate the therapeutic benefits potential of cannabinoids for crack-cocaine use. International Journal of Drug Policy [Internet]. 2015 [cited 23/12/2019];26:1177-1182. Available from: https://www.calgarycmmc.com/Addressing-the-stimulant-treatment-gap-A-call-to-investigate-the-therapeutic-benefits-potential-of-cannabinoids-for-crack-cocaine-use.pdf

50. Malcher-Lopes R. Canabinoides ajudam a desvendar aspectos etiológicos em comum e trazem esperança para o tratamento de autismo e epilepsia. Revista da Biologia [Internet]. 2014 [citado 23/12/2019];13(1):43-59. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/revbiologia/article/view/109133/107638

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Publicado

2020-07-24

Cómo citar

1.
Orrú SE. Singularidades e impacto social del autismo severo en Brasil. Humanid. méd. [Internet]. 24 de julio de 2020 [citado 9 de mayo de 2025];20(2):334-63. Disponible en: https://humanidadesmedicas.sld.cu/index.php/hm/article/view/1697

Número

Vol. 20 Núm. 2 (2020)

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(i)Tomado y adaptado de: Declaración de autoría, buenas prácticas y cesión de derechos. CSIC [Internet]. 2017 [citado 15 May 2019];2. Disponible en: http://revistas.csic.es/public/guia_buenas_practicas_CSIC.pdf y http://revistas.csic.es/public/formulario_declaracion_autoria.pdf